Dětským hospicem si s manželem splníme sen. Péče o umírající člověka obohatí, říká lékařka Katarína Vlčková

Jako člověk pečující o umírající Katarína Vlčková ví, že nemůže zvítězit nad smrtí. Svou prací se ale snaží pacientům odchod ze světa co nejvíce ulehčit. Tím se má zabývat i Nadace rodiny Vlčkových. S manželem Ondřejem ji založili v půlce března a zaměří se na pomoc těžce nemocným dětem.

HN: Váš manžel je ředitelem antivirové firmy Avast, kde si jako akcionář podle odhadu magazínu Forbes vydělal přes čtyři miliardy korun. Více než třetinu této sumy přitom vloží do rodinné nadace. Jen málokdo z bohatých lidí podobný podíl svého jmění věnuje na dobročinnost. Co vás k tomu vedlo?

Máme z čeho dávat. Neberu to tak, že by šlo o nějakou oběť a že se zbavujeme peněz. Je to způsob, jak je můžeme smysluplně využít. Částka se odvíjí od toho, co nám bylo s manželem dáno. Proto je tak vysoká.

Katarína Vlčková

HN: Někdo by mohl namítnout, že příspěvek 1,5 miliardy korun na dětskou paliativní péči je příliš vysoký, protože takových dětí v populaci najdeme nejspíš jen málo. Není to tedy moc peněz?

Jenže studie České společnosti paliativní medicíny říká, že takovou péči v Česku vyžaduje 13 tisíc dětí. Takže to rozhodně není moc peněz. Bylo by to moc, kdybychom s manželem měli méně prostředků. Na tuto oblast je to ale potřebná suma. Náš výběr zaměření nadace se odvíjí rovněž od toho, aby nás samotné takové úsilí naplňovalo. Vlastně si tímhle projektem plníme sen.

HN: A ten je jaký?

Své peníze chceme proměnit ve skutečné bohatství. Peníze samy o sobě bohatstvím nejsou. Spíš jde o to, přetavit je v projekt, který může mít celospolečenský dopad. Rádi bychom proto přispěli právě ke zlepšení systému dětské paliativní péče, která je nesmírně potřebná.

HN: Jak vás vůbec napadlo začít se věnovat tématu těžce nemocných dětí?

Už před lety se manžel zamýšlel, co má udělat s penězi, které sami nevyužijeme. Prakticky náhodou jsme tehdy narazili na knížky, ve kterých jsme se dočetli, že v rámci paliativní péče o děti existuje v USA služba, která takovým pacientům plní různá přání. To nás zaujalo, protože podobnou oblastí se u nás nikdo nezabýval. Proto jsme v roce 2014 založili neziskovou organizaci Zlatá rybka, která vážně nemocným dětem plní jejich přání. No a když už jsme měli Rybku, řekli jsme si loni, že tohle téma dál rozšíříme a spustíme nadaci.

HN: Jaká přání Zlatá rybka plní dětem?

Mají možnost vybrat si z pěti okruhů. Mohou si pro sebe přát nějakou věc, mohou si přát se s někým potkat, něco sami zažít, někoho svým přáním potěšit nebo si mohou přát někým být. Třeba se proměnit ve svého oblíbeného komiksového hrdinu. Typy přání se liší podle toho, v jakém stadiu nemoci se rodina dítěte ke Zlaté rybce dostane. U dětí, které jsou už hodně nemocné, převažují materiální přání. Děti, které nemoc překonaly, je jim lépe nebo ještě nejsou v těžším stadiu, upřednostňují možnost někam vyjet nebo se s někým potkat. Tohle bývají častá a velmi emotivní přání. Někdy si děti přejí dát dárek rodičům. Chtějí se jim odvděčit za to, jak se o ně starají. To bývá taky hodně dojemné, i když pro rodiče je často těžké dárek přijmout.

HN: Vybavila byste si příklad splněného přání, které vás hodně zasáhlo?

Zasáhlo mě třeba, když si jedna nemocná holčička přála setkat se se svým strýčkem, který byl ve vězení. Úžasné bylo i to, když za jedním klukem přijel armádní generál Petr Pavel. Je krásné vidět, když takováhle osobnost přijde do nemocnice a provede všechny složité úkony, kterými musí projít, aby ji k dítěti na oddělení pustili. Pro toho kluka to byl silný zážitek. Hodně dobrou práci dělávají hokejisté. Lidé ze Zlaté rybky zavolají hráči NHL, ten se s dítětem setká a ještě k tomu třeba rodině dá lístky na svůj další zápas. Je emotivní vidět, jak vstřícné takové celebrity k dětem bývají.

HN: Cílem vaší nadace je výstavba dětského hospice a paliativního centra. Co všechno by to mělo obnášet?

Péče o těžce nemocné děti, ale také dospělé neobnáší jen starost o jejich tělo. Rodiny potřebují mnoho další podpory. Po diskusích s odborníky by měla být součástí našeho paliativního centra také fyzioterapie, psychologická nebo duchovní péče. Hlavní částí by měla být takzvaná respitní neboli odlehčovací péče, aby rodiče mohli být se svými dětmi v situaci, kdy se jejich stav zhorší nebo když je třeba upravit léčbu, aniž by kvůli tomu děti musely do nemocnice.

HN: Jak se dětský hospic liší od zařízení, jehož pacienty většinou bývají starší lidé?

Klasický hospic pro dospělé je místem, kde člověk dožije v klidu v přítomnosti rodiny. U dětského lůžkového hospice je to trošku jiné. Podle statistik jen pětina vážně nemocných dětí vyžaduje terminální péči. To bývají většinou pacienti s onkologickým onemocněním, které se nepodaří vyléčit a u nichž je čas na dožití krátký. Většina pacientů dětských hospiců je ale taková, která trpí život ohrožujícími nemocemi. Bývají to třeba děti s nevyléčitelnými chorobami, jako jsou například vrozené poruchy metabolismu, jejichž stav se zhoršuje velmi pomalu. Takové děti k závěru života dospějou třeba až za několik let, pokud se u nich neobjeví nějaká nenadálá komplikace.

HN: Když jste s manželem plán na stavbu centra veřejně představovali, zmínili jste, že v něm bude přibližně jen 10 lůžek. Bude to stačit?

Tohle číslo mnoho lidí na první pohled zarazí, ale odpovídá odborným studiím. Lůžkový hospic má být komunitní zařízení. Místo, kde je poskytováno větší množství služeb a kde přitom panuje příjemné rodinné prostředí. Aby byl takový rozměr zachovaný, nemůže být zařízení z hlediska počtu lůžek příliš velké. Podle České společnosti paliativní medicíny by měly potřeby celé České republiky pokrýt tři dětské hospice přibližně takové velikosti.

HN: V Brně by měl vzniknout dětský hospic Dům pro Julii, organizace Klíček další podobné zařízení buduje ve středočeských Malejovicích. Vaše centrum by tedy mělo tyto dvě doplnit?

Je to tak. Naše středisko chceme umístit do Prahy a postavit ho zhruba do pěti let. Ideální by bylo, aby se nacházelo co nejblíž nemocnici v Motole, kde se léčí velké množství dětí. Centrum bychom neradi stavěli někde na kraji města. Nechceme rodiny dětí ještě dále izolovat.

HN: V Česku už existují služby domácí hospicové péče pro dospělé i děti, kdy lékaři či sestřičky za nemocnými dojíždějí. Proč nejdete touto cestou? Říká se přece, že je pro nemocného po psychické stránce lepší, když může zůstat doma a nebýt v nemocnici nebo v nějakém zdravotním středisku.

Domácí péče je rozhodně důležitá a potřebná a oslabovat ji nechceme. Náš lůžkový hospic nemá odebírat pacienty z jejich domovů. Nepůjde o místo, kde by vážně nemocné děti zůstávaly dlouhodobě. Péče o ně doma je nesmírně vyčerpávající. Jejich rodiče i sourozenci bývají v obrovské sociální izolaci. Centrum má být místem, které jim pomůže, aby si mohli na čas odpočinout, získali oporu a načerpali další síly. Děti mohou přes takové zařízení z nemocnic plynule přecházet domů. U onemocnění, které nemá odmalička, což je třeba případ onkologických pacientů, potřebuje dítě velký objem zdravotní péče. Na onkologii se o děti starají lékaři a sestřičky, kteří obsluhují všechny příslušné zdravotnické přístroje a pomůcky a dávkují léčbu. Když pak dítě propustí z nemocnice a celá tahle starost připadne na rodiče, bývá to pro ně hodně náročné. Naše zařízení by jim mohlo pomoct, aby se pod odborným dozorem naučili, co je třeba při péči o dítě zvládat, a dělali to pak doma sami nebo za podpory mobilního hospice.

HN: Pracujete jako lékařka pro hospic Cesta domů. Když jde někdo studovat medicínu, bývá jeho cílem obvykle uzdravovat lidi. Ale vy tady spíše tišíte bolest před tím, než pacienti zemřou. Není v tom bezvýchodnost? Proč jste si zvolila právě takovou specializaci?

Když jsme se s manželem potkali, byla jeho maminka nemocná a umírala v lůžkovém hospici. Tahle zkušenost mě i manžela hodně ovlivnila. Byla jsem tehdy v prváku na medicíně a strašně mě zaujalo, že lékař může pomoci nejenom tím, že pacientovi podá lék. Ale také může člověku naslouchat a povídat si s ním. Čím je člověk slabší fyzicky, tím víc potřebuje duševní oporu. Ptal jste se mě, jestli necítím v práci bezvýchodnost. Pro mě není těžké přijmout fakt, že nedokážu všechno. Mým cílem není člověka donekonečna držet naživu, ale to, aby mohl závěr života strávit tak, jak sám chce. S tím mu mohu pomoct. To není bezvýchodné. Mě to hodně obohacuje.

HN: Jak?

V křehkosti nemoci se u lidí setkáváme s tím nejhlubším. Někdo tomu říká duše, já tomu říkám i Bůh. Když je tělo hodně slabé, jako by z člověka opadaly všechny slupky. Jak se říká, šaty dělají člověka. V běžném životě se pořád oblékáme a chráníme si to nejhlubší uvnitř. To je v pořádku, protože se bojíme zranění. V závěru života všechny tyto vrstvy opadávají a lidé dokážou otevřít své nejhlubší nitro. A sledovat to je pro mě nesmírně cenné. Nepotřebuji mít pocit, že jsem zvítězila nad smrtí, protože nad tou ani zvítězit nemohu. Těší mě, že mohu být u toho, když někdo dokáže svůj život se ctí uzavřít. Úžasné je sledovat i rodiny takových lidí. Při naší práci se setkáváme s tím nejhezčím, co v člověku je. Když se povede, že si nemocný s rodinou dokáže před smrtí říct to důležité, poděkovat si, vzájemně si odpustit a rozloučit se, pak to hodně nabíjí i nás, kteří se o tyto pacienty staráme.

HN: V rámci nadace hodláte vyvolat veřejnou debatu o tématu dětské paliativní péče. O smrti člověka, zvlášť když je to dítě, se ale mluví nesmírně těžko. Jak toho chcete dosáhnout?

Naším hlavním cílem to není, ale teď se o to přece jen snažíme. Ukazujeme především hezkou stránku tohoto úsilí. Velmi mě potěšilo, že se po oznámení vzniku nadace objevila spousta lidí, které téma zaujalo a kteří neřešili jen peněžní velikost naší pomoci. Lidé nám píšou, že přemýšlejí, jak by sami pomohli. O tom, že je člověk smrtelný a že má v závěru života nějaké potřeby, mluví odborníci už řadu let. Zdá se mi proto trochu nespravedlivé, že díky částce vložené do naší nadace se v jednom týdnu o paliativní péči začalo mluvit, jako by šlo o úplnou novinku. Mnoho lidí už dlouho pracuje na tom, aby paliativní péče byla plnohodnotnou součástí zdravotního systému, i když na to zatím nikdo moc neslyší.

HN: Jak je na tom nyní Česko v úrovni této péče ve srovnání se zahraničím?

Dost jinak. Prostě jsme s tím začali velmi pozdě a vybudovat kvalitní paliativní péči trvá dlouho. V posledních letech tu ale proběhl obrovský posun vpřed. Myslím, že je to dané i větším přísunem peněz. Bez těch to bohužel nejde. Velkou práci odvádějí také lékaři paliatři, kteří veškerou energii věnují tomu, aby tenhle typ péče byl v Česku kvalitní a viditelný. Pokud naše nadace vzbudí větší zájem o tuto oblast, bylo by to skvělé.

HN: Nebojíte se, že si stát řekne, že paliativní péči už řešit nemusí, když do ní Vlčkovi "nalili" 1,5 miliardy?

Úplně se toho nebojíme. Nechceme vybudovat zařízení, které bude jen naše. Mělo by patřit celé společnosti. Ideální by bylo, kdyby se na provozu centra finančně podílely také městské části nebo zdravotní pojišťovny. Chceme, aby šlo o běžnou součást zdravotního systému. Aby tu paliativní péče byla dostupná všem, kteří ji potřebují.

HN: Nynější doba je chmurná kvůli pandemii koronaviru. Co byste poradila lidem, kterým v koronakrizi zemřeli blízcí? Jak se s tím mohou vyrovnat?

Vyrovnat se s odchodem blízkého je nesmírně složité. Obzvlášť když k tomu dojde náhle jako u pacientů umírajících na covid. Setkávám se spíše s případy, kdy se smrt člověka už nějakou dobu očekává. To je jiná situace, než když někdo zemře ze dne na den. Jasnou radu nemám. Jen říkám, že se má člověk spolehnout na formy pomoci, které existují. Ať už se zrovna plácáme v čemkoliv, je nesmírně důležité nechat si pomoct. Někdy je hrozně těžké si před sebou přiznat, že vůbec potřebujete, aby vám někdo pomohl. Uvědomit si to je první těžký krok. Ten další spočívá ve vyhledání pomoci.

HN: Ve své práci se setkáváte se smrtí. Věříte v posmrtný život?

Věřím ve věčnost neboli že nic, co se stalo, nezmizí, ale zůstává tu. Nemyslím si, že po smrti budeme dál žít nějaký život. To, co na světě jakýkoliv člověk vykonal, procítil, jakýkoliv vztah tu měl, čímkoliv ovlivnil další lidi, je podle mě součástí věčnosti. Z té čerpáme my, kteří tu nyní žijeme. Je to koloběh. Obrovské tajemství, které neumím přesně popsat. Ale prostě to tak vnímám.